Impulsado por la ciencia ,
impulsado por la comunidad.
Cada voz importa. Cada historia cuenta.
Lipodysthrophy United es una comunidad global impulsada por pacientes, dedicada a mejorar las vidas de las personas afectadas por la lipodistrofia y a crear conciencia; nuestro trabajo se centra en tres áreas centrales: defensa, comunidad e investigación.
Defensa
Investigación
Comunidad
Defensa
Hacemos que su voz sea imposible de ignorar
Cuando las compañías farmacéuticas desarrollan tratamientos, estamos en la mesa. Cuando los reguladores toman decisiones, nos escuchan. A través de conversaciones continuas con socios farmacéuticos, investigadores, reguladores y el Foro de Liderazgo Global, unificamos los esfuerzos internacionales y avanzamos en la comprensión de la lipodistrofia en todo el mundo.
Investigación
Nos aseguramos de que la ciencia refleje su historia
Sus experiencias diarias se convierten en conocimientos científicos a través de nuestras publicaciones en coautoría y estudios de historia natural. Presentamos en las principales conferencias médicas del mundo y organizamos simposios donde los investigadores no solo estudian la lipodistrofia, sino que aprenden de quienes la viven.
Comunidad
Más de 2000 miembros y creciendo cada día
Facilitamos reuniones con pacientes de todo el mundo reunidos virtualmente para apoyo, intercambio y soluciones. Unidos, multiplicamos la esperanza.
Apoyándole en cada paso del camino
Elíjanos para un cambio impactante en nuestra comunidad
Té con LU
Un espacio virtual de apoyo y sin prejuicios donde las personas afectadas por la lipodistrofia se reúnen para compartir experiencias, construir comunidad y discutir temas significativos.
Almuerzo y aprendizaje
Una serie de seminarios web educativos con oradores expertos que desglosan temas científicos, médicos y relacionados con la salud complejos relacionados con la lipodistrofia en un formato accesible y atractivo.
Días de la comunidad
Nada reemplaza la conexión en persona. Nuestras reuniones regionales traen amistades virtuales a la vida real, creando lazos duraderos y experiencias inolvidables.
Simposios científicos
Reuniones colaborativas de pacientes, cuidadores, médicos e investigadores para avanzar en la comprensión científica, dar forma a las prioridades de investigación y promover la atención centrada en el paciente en la lipodistrofia.
Registro para impulsar la investigación
Transforme los desafíos diarios en datos que impulsen la investigación. Este registro propiedad del paciente garantiza que la investigación refleje las experiencias y prioridades del mundo real.
Programas educativos
Desde el día del diagnóstico hasta el dominio de la defensa, proporcionamos recursos que crecen con usted y herramientas que ayudan a su equipo de atención a comprender la lipodistrofia.
Fomentando la unidad y la colaboración con nuestros socios dedicados
Sus preguntas respondidas
Infórmese ahora.
Respuestas a sus preguntas comunes
Preguntas frecuentes
¿No encuentra lo que busca? Póngase en contacto con nuestro equipo y estaremos encantados de ayudarle.
1. ¿Qué es la lipodistrofia?
La lipodistrofia es un grupo de síndromes raros que se caracterizan por la falta de tejido adiposo, lo que puede provocar complicaciones metabólicas.
2. ¿Dónde puedo encontrar más información y recursos?
3. ¿Cómo puedo participar en la comunidad?
4. ¿Cómo puedo apoyar su misión?
Su apoyo es crucial. Puede ayudar haciendo una donación o convirtiéndose en voluntario para ayudar con nuestros eventos y esfuerzos de defensa.
5. ¿Qué tipo de investigación y ensayos clínicos apoyan?
Hemos construido relaciones de confianza con la comunidad médica para ayudar a avanzar en la investigación y los tratamientos. Puede encontrar información sobre ensayos clínicos actuales y pasados en nuestra sección de ensayos clínicos.
“Solía sentirme solo, luego encontré Lipodystrophy United y de repente tuve un equipo luchando conmigo.”
– Miembro de la comunidad, SH
Sea una parte integral del equipo
Conviértase en voluntario
Únase a nuestra comunidad y cree un gran perfil para aprovechar al máximo nuestros servicios.
Desde estudios publicados hasta historias reales de pacientes, nuestro trabajo está respaldado por la ciencia y fortalecido por las voces de nuestra comunidad.
Confiado por la investigación, guiado por la experiencia
Escuche a nuestros partidarios
Voces de impacto.
Nuestros partidarios comparten historias
Persona con lipodistrofia
“Fue muy reconfortante escuchar que muchos otros tienen los mismos problemas de salud y mentales que yo”.
Científico en nuestra red
“El grado en que las prioridades de los pacientes y los cuidadores pueden diferir de las de los científicos básicos y el impacto enormemente desmesurado de las comunidades motivadas fue asombroso de ver”.
Persona con lipodistrofia
“Les dije a mis médicos que estaba activo, querían que comiera más carbohidratos. Otro médico ve mis estadísticas y me dice que coma menos carbohidratos. Los médicos solo conocen las partes de ti que compartes, tú lo sabes todo de ti”
Persona con lipodistrofia
“Sentarnos, docenas de nosotros, en la cafetería de un hotel y sentarnos a comer, reír y compartir nuestras dificultades viviendo con diversas formas de lipodistrofia es un momento que nunca olvidaré”.
Persona con lipodistrofia
“Esta fue la vez que más cómodo me he sentido conmigo mismo”.
Defensor e investigador de la lipodistrofia
“Vine a Lipodystrophy United pensando que podía ayudarlos, pero lo que no sabía era que los necesitaba”.
Nuestro impacto
Apoyando a la comunidad de lipodistrofia e impulsando la conciencia en todo el mundo.
Dedicado a personas con lipodistrofia desde 2012: la única organización estadounidense que presta servicios a esta comunidad.
Más de 1000 personas alcanzadas anualmente a través de apoyo en línea, sesiones educativas y eventos en persona.
Más de 100 personas por año asisten a nuestros grupos de apoyo Tea with LU, creando un espacio seguro para pacientes y cuidadores.
Más de 15 publicaciones con contribuciones de LU, incluidos documentos de consenso en coautoría y nuevas herramientas clínicas como la puntuación de gravedad de la lipodistrofia.
Más de 10 000 personas alcanzadas anualmente en las redes sociales y más de 12 750 visitas al sitio web desde más de 30 países.
Más de 10 guías educativas creadas para pacientes, cuidadores y médicos.
LU Israel se estableció oficialmente en 2025, expandiendo nuestro alcance global.
Más de $500 000 invertidos directamente en nuestra comunidad y más de 10 000 horas de voluntariado desde nuestra fundación.
Más de 100 asistentes y 19 países representados en nuestro Simposio de 2024.
Más de 25 conferencias nacionales e internacionales a las que se asistió para crear conciencia.
2 reuniones de la FDA donde representamos la voz del paciente.
Más de 50 historias personales recopiladas y compartidas, amplificando las experiencias vividas.
Primera campaña mundial de videos de concientización sobre la lipodistrofia lanzada en 2025, vista miles de veces.
Sólidas asociaciones con instituciones líderes (Universidad de Michigan, Centro Médico de Tel Aviv, NIH) para integrar la voz del paciente en la investigación.
Construyendo activamente un centro global para materiales traducidos, apoyo específico para la región e investigación centrada en la equidad.
Presentado en las principales conferencias, incluidas ENDO, NLA y Global Genes.
Sólidas asociaciones con instituciones líderes (Universidad de Michigan, Centro Médico de Tel Aviv, NIH) para integrar la voz del paciente en la investigación.
Lo más importante es que los pacientes describen a LU como una familia: el primer lugar donde se sintieron vistos, escuchados y comprendidos.
